유전자 데이터 플랫폼 OpenSNP, 데이터 개인정보 보호 우려로 인해 폐쇄 예정

오픈소스 유전자 데이터 플랫폼 openSNP가 이번 주 월요일에 개인 정보 보호 문제로 인해 올해 4월 30일에 종료될 것이라고 발표했습니다.

openSNP의 공동 창립자인 바스티안 그레샤크 쯔오바라스(Bastian Greshake Tzovaras)가 블로그 글을 통해 이 결정은 데이터 개인정보 위험을 고려한 후, 23andMe의 최근 파산 선언과 그들의 대규모 데이터 유출—700만 이상의 사용자들의 사적인 정보를 노출시킨 것—, 그리고 전 세계적으로 성장하고 있는 권위주의 정부의 부상 등을 고려한 결과임을 설명했습니다.

“Greshake Tzovaras가 쓴 바와 같이, 2025년에 개인 유전 데이터에 대한 무료 및 공개 접근을 제공하는 위험/이익 계산은 14년 전과 매우 다릅니다.” 그리고 그래서, openSNP를 폐쇄하고 그 안에 저장된 데이터를 삭제하는 것이 오늘날 이런 데이터에 대한 가장 책임있는 관리 행위라고 느껴집니다.”

openSNP는 Greshake Tzovaras, Philipp Bayer, 그리고 Helge Rausch에 의해 2011년에 설립되었으며, 사람들이 과학적 목적으로 유전 및 표현형 데이터를 기부하고 모든 사람에게 유전 데이터에 대한 접근을 개방하는 공개 플랫폼입니다.

세계 최대 규모의 유전자 데이터 자원 중 하나가 되는 등의 주요 성과와 “만성 피로 증후군의 유전적 기원”에 관한 과학적 발견과 같은 성과에도 불구하고, 그레샤크 즈오바라스는 사정이 바뀌었으며, 그의 초기 신념이 이제는 “순진한” 그리고 그에게 너무 “데이터 중심적”으로 보인다고 설명했다.

그레샤크 즈오바라스는 여러 회사와 조직들이 그들의 데이터를 위해 openSNP를 사려 했지만, 그들은 끝까지 독립을 유지하고, 그 조직들이 그들의 가치에 충실하게 남을 수 있도록 그리고 그들의 사용자들의 데이터를 보호할 수 있도록 돕기 위해 – 크라우드펀딩 전략을 포함한 – 재정적 해결책을 찾았다고 지적했다.

TechCrunch에 따르면, openSNP는 거의 13,000명의 사용자를 보유하고 있으며 7,500개 이상의 게놈을 식별했습니다.

민주주의 프로젝트의 유산을 계속 발전시키고 이어갈 기회가 여전히 존재하지만, 그레샤케 쯔오바라스는 법 집행 및 “DNA 표현형 결정”, 지속 가능성에 대한 도전, 그리고 정치적 발전과 같은 현재의 유전 데이터 사용에 대한 우려를 제기했습니다.

“전 세계적으로 극우와 기타 권위주의 정부의 세력이 확장되고 있습니다.”라고 그레샤크 쯔오바라스가 덧붙였습니다. “그들은 자유롭고 개방적인 사회를 탄압하는 동시에, 모든 학문 분야에서 과학적 사고와 논리를 가짜 과학으로 대체하려는 노력을 기울이고 있습니다.”